生活中,人们开始逐渐对心理问题的重视程度有所增加,但是,社会或医师对疾病患者的心理健康却稍显落后,特别是对癫痫儿童及青少年的心理社会问题重视不够。癫痫是常见的慢性疾病之一,癫痫与其它他慢性疾病不同处是癫痫发作的“不可预期性”及“疾病烙印”,癫痫对个人身心的冲击也因此随之增加,心理救助就显得十分必要。主要存在的问题:
<1>、缺乏专门的癫痫儿童心理咨询机构;
<2>、社会人群普遍对“癫痫病”存在错误的认识,形成对癫痫或癫痫患者的偏见。
<3>、医师缺乏热情,缺少与患者的充分交流,忽视癫痫青少年的疾病心理感受、主观感受。
那么,癫痫青少年对患癫痫病、癫痫发作、癫痫治疗有哪些内在心理感受呢?
<1>对癫痫相关状况之预期:对疾病相关状况之预期方面是指癫痫青少年预期自己或他人对癫痫、癫痫发作、癫痫治疗与预后等的相关反应。其中包括正向预期、负向预期。
正向预期:青少年觉得对癫痫的疾病认知应会随着年纪增长而渐趋成熟。
负向预期:青少年呈现过多担心与不安,有担心与他人不同、被孤立、罹病被宣扬、被欺负、 被嘲笑、他人对疾病的负向想法、别人受到惊吓、不会提供援助、被询问、被限制等等。
多数癫痫青少年均有负向预期性的心态或曾经有过。许多研究指出罹病的青少年出现负向自我概念与低自尊,影响身心发展,需要更多的心理调适。研究也指出有不少患者,因为癫痫,害怕于公共场合癫痫发作,而自社交活动中退缩,这种担心外界眼光不愿疾病曝光的疾病态度,本研究个案中亦同。另有日本学者(1993)的研究指出癫痫青少年害怕疾病造成对参与学校活动出现不合理的限制,也害怕丧失个人的隐私,被他人揭发罹病的消息。于研究中的青少年对疾病相关状况之预期方面也出现“担心疾病被宣扬”、“被限制”的反应。
而有些学者的研究中发现,癫痫患者常有“与他人不同”的感受,于此研究中的个案也出现相同的问题。而青少年发展阶段的孩童,为寻求同侪的归属感,担心被孤立,期望同侪的认同,所以常有担心与他人不同的疾病态度。研究中青少年对疾病之“感受”,呈现对疾病的无法控制感、质疑是否能痊愈、无力感。此癫痫青少年之疾病感受于癫痫相关研究文献中并未发现;穆喇哩(1993)的研究发现癫痫青少年的父母有5个层级的“不确定感”,分别为对于诊断、病因、癫痫发作、治疗、及预后不确定感。研究者认为青少年所呈现的无法 控制感、无力感比其父母亲的疾病不确定感更不易藉由疾病相关信息的提供来协助调适。
<2>对疾病之感受:
对疾病之感受方面是指癫痫青少年对疾病的相关感受。癫痫是一烙印疾病,但并不是所有罹病的个人都有烙印感受,而其感受又与个人特质有高度的相关,如个人疾病限制的感受、学校年级等。此研究中癫痫青少年的疾病感受包括无法控制感、质疑是否能痊愈、无力感、担心外界眼光。无法控制感于每一年龄层的癫痫青少年都出现如此的疾病感受,是属于对疾病的普遍型反应。
对疾病之心理因应:对疾病之心理因应方面是指癫痫青少年对待疾病的态度,包括:正常化、算了、忽视、刻意淡忘疾病、不愿疾病曝光、自卑等。不愿疾病曝光是癫痫青少年较多的心理态度,表现于研究个案中的青少年早期与青少年中期,而就读专科的个案,则以正常化的态度面对疾病。
之前所述对疾病之感受中,感受较多、疾病认知较差的个案,于此则以算了、刻意淡忘疾病来反映其质疑是否能痊愈、无力感与担心外界眼光的感受。另于自卑方面是指个案对于罹病的事实,觉得自卑。研究对象中只有一位个案明显表达出因疾病对个人产生自卑的影响。
<3>自我期许:
自我期许方面是指癫痫青少
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