据媒体推算，我国现有血友病患者8万人左右，登记患者5000人，现在能够坚持治疗的仅1000人左右。“凝血因子就像粮食，只要能够及时补充，血友病人可以像正常人一样生活。但最关键的是两点：钱和药。”中华慈善总会项目部主任钱钟民说。有药买不起，是我国患者面临的最大问题。要防止血友病患者出现肢体残疾，每年需要付10万～15万元的治疗费用。（6月16日《人民日报》）
从医疗的角度来看，血友病属于一种遗传性疾病，只要能够得到持续的规范化治疗，患病者一样能够像正常人那样生活，不影响到学习和工作。相反，如果放弃了治疗，就会很快引发并发症，尽管这些特殊的患病者基本都享有医疗保险，但问题是，医保报销的比例实在太低，患者依然还要承担难以负荷的经济压力，很多人只能在散尽家财无力举债后，选择放弃治疗。
濒临生活绝境的患病者可能还有不少。前不久就有媒体报道过，我国罕见病患者超千万，但目前，他们的治疗药物基本依赖进口，一般患者家庭无力承担治疗费用，许多患者只能望药兴叹。前不久，广州“慈母溺死脑瘫儿”的极端案例被媒体报道后，同样引来了社会公众对脑瘫患者及家庭生存之难的关注，以及对当下医保制度保障不到位的反思。
医保制度的目的是能够解决公民的就医问题。但针对这些患者，即使有医保报销，但依然还是没有办法看病和治疗，我认为，不妨尽快推出大病兜底。据了解，在很多发达国家与地区，在这些罕见病及重大疾病上，政府都是实行兜底的办法。在就医过程中，患者只需要支付很小比例的诊疗费及床位费，而药费及手术费用基本都由政府买单。
庞大的资金缺口从哪里来？政府可以通过这样的办法：一是政府只保大病，不保小病。民众得了常见疾病要就医，得自己多掏钱。在香港地区，即使只是普通门诊看小病，患者也需要支付100元，但往往空手而归，或者只开几片很廉价的药物。确保了政府财政投入不足后，公立医院也有办法实现盈利，维持正常的经营。二是为有钱人，收入高的人提供特需的医疗服务，或者引导他们到私人医疗机构就医，尽可能少占用或不占用国家医保资金。
要在根本上刹住生重病无钱就医的悲剧，实行政府兜底的福利政策，必须要公众有小牺牲，政府有大魄力，方能以改变现状。（
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